Ana I. Martínez

La familia de este pequeño de nacionalidad española, diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal tipo 1, necesita recaudar de manera urgente dos millones de euros para poder ser tratado con Zolgensma antes de cumplir dos años

«Esta llamada ha sido la sorpresa más grata de las últimas semanas», reconoce al otro lado del teléfono Lara Hormiga. Desde Tenerife, esta joven y el resto de su familia están batallando por lograr salvar la vida de su sobrino de solo 18 meses, Mert Adrián (al que puedes seguir en Instagram), que vive en Turquía con sus padres.

«Mi hermana Andrea llevó un embarazo normal y todo iba bien, hasta que a las tres semanas de nacer, de repente, Mert dejó de moverse. Se quedó como congelado, solo movía los ojitos. Tras hacerle muchas pruebas, los médicos le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo I, la más grave», explica Lara.

Se trata de una enfermedad genética que implica la inexistencia del gen que genera la proteína que requieren las neuronas motoras para su supervivencia y funcionamiento. Las neuronas motoras son las encargadas del tono muscular (brazos, piernas, capacidad de deglución, pulmones, corazón…), entre otras cosas. Sin tratamiento, se produce una pérdida acelerada e irreversible de las mismas, provocando la muerte de los bebés.

Mert no tose. Tampoco llora. No tiene apenas fuerza. Tampoco sale a la calle, sólo para ir al hospital. Cualquier leve resfriado en él puede ser mortal. Su día a día transcurre entre sesiones de fisioterapia–«Mi hermana le hace cinco sesiones diarias»–, enchufado a una máquina de oxígeno para poder respirar y a otra que le ayude a comer ya que hace unos meses también perdió su capacidad de deglución.

De momento, su único «salvavidas» es la Spinraza, un medicamento que no le cura sino que ralentiza su enfermedad. «Es como un parche», explica Lara. Se trata de un pinchazo en la médula espinal que el pequeño recibe cada cuatro meses.

Campaña de recaudación

Sin embargo, la vida de Mert y la de su familia puede dar un giro radical. Pero, para ello, necesitan de la solidaridad y el apoyo de la sociedad. Se trata del  medicamento más caro del mundo, Zolgensma, el único capaz de conseguir que el pequeño lleve una vida normal, como le sucedió a Matilde, la bebé de Portugal. El problema está en su precio: 2,1 millones de euros una sola dosis, la única que necesita.

Para poder recaudar tal cantidad, Lara y su familia iniciaron hace unos meses una campaña de recaudación a través de la plataformaGoFundMe, donde llevan recaudados casi 310.000 euros. El problema es que el tiempo apremia: necesitan recaudar los 2,1 millones de euros antes de que Mert cumpla dos años, edad máxima en la que puede recibir el Zolgensma.

«Aunque en realidad tendría que ser un poco antes del 18 de marzo, día de su cumpleaños», puntualiza Lara, «ya que es el Zolgensma no se suministra en España porque no está permitido. Tampoco en Turquía. Mert tendría que viajar a países como Alemania o EE.UU. donde sí puede ser tratado. Y todo ello requiere con antelación una planificación previa para hacer el viaje, pruebas médicas, etc.».

De hecho, en Alemania el medicamento más caro del mundo está subvencionado. «Mi hermana Andrea tiene también la nacionalidad alemana y ha intentado hacer todo lo posible porque su hijo acceda al medicamento, pero es imposible ya que Mert no tiene la nacionalidad alemana, sino española», cuenta Lara.

Ni el Gobierno de España ni el de Canarias han ayudado a esta familia, según cuenta la joven a este diario. «Tan solo Alberto Rodríguez, diputado canario de Podemos en el Congreso de los Diputados, ha intentado ayudarnos para acelerar la tramitación del medicamento en España», cuenta.

Las autoridades turcas tampoco hacen demasiado. «Y es aún más frustrante», reconoce la joven. «No solo porque allí el Zolgensma es inviable de conseguir –continúa– sino porque mi hermana y mi cuñado están luchando para que Mert no se quede sin dosis de Spinraza». Y es que en Turquía los bebés con AME tipo 1 tienen acceso a un máximo de 10 dosis debido a la letalidad de la enfermedad.

Salvar dos vidas

«Mantenemos la esperanza, aunque pueda parecer una locura, de conseguir los dos millones de euros. Mert es un niño muy feliz y fuerte», cuenta Lara. «Si no lo conseguimos, mi sobrino seguirá tomando Spinraza hasta… (pausa) No lo sé. No lo he pensado. Supongo que hasta que aguantara o siguiera funcionando… ¡Es la vida de un niño que no ha hecho nada malo! ¿Por qué se tiene que ir por dos millones de euros? Con poco que nos ayuden, podemos salvar su vida. Creo que con gestos pequeños se pueden hacer cosas grandes».

Pero Lara no solo está preocupada por su sobrino, también por su hermana: «Andrea es un saco de huesos. Pesa 40 kg. Ella siempre ha sido muy fuerte con este tema porque su hijo es la mayor alegría de su vida. ¡Se desvive por él! De lo que más miedo tengo no es solo perder a mi sobrino, sino que mi hermana se vaya detrás. No solo quiero salvar a Mert. También a ella».

Trasladarse a España o a otro país, de momento, es para Mert y sus padres inviable. «Solo trabaja mi cuñado y necesita seguir haciéndolo para mantener a su familia», cuenta la joven. «Tan solo se lo plantean cuando sea cuestión de vida o muerte».